Presentación del “Libro Blanco de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) en España”
El dia 10 de mayo ha tenido lugar la rueda de prensa para la presentación del “Libro Blanco de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) en España”, elaborado en el seno de la “Alianza frente a la PQRAD”, a la que han asistido representantes de todas las entidades participantes en su redacción, en la Sala Retiro del Hotel Petit Palace Savoy Alfonso XII (Calle de Alfonso XII, 18. Madrid).
En el trascurso del encuentro con los medios de comunicación, la Dra. María Dolores del Pino, Presidenta de la S.E.N.; Naval Espasa, paciente y miembro de AIRG-E; Jesús Molinuevo, Presidente de ALCER; la Dra. Roser Torra, Presidenta del comité científico de AIRG-E y miembro de REDinREN; Alicia Gómez, Presidenta de SEDEN, y el Dr. José Carlos Rodríguez Pérez, Jefe de Servicio de Nefrología del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín, han explicado detalladamente lo que se desprende de este primer documento que se elabora a nivel nacional y el mapa de ruta que abre para minimizar el impacto de esta enfermedad.
La “Alianza frente a la PQRAD” constituye un punto de encuentro multidisciplinar y colaborativo que conformado por las organizaciones con mayor implicación en la lucha frente a esta enfermedad: la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), la Red de Investigación Renal (REDinREN) y la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER). La “Alianza frente a la PQRAD” materializa la recomendación del Foro Europeo de la PQRAD de que cada país miembro traslade y aplique las estrategias y directrices comunitarias.
En este sentido, con el objetivo de poner de manifiesto el impacto de la PQRAD tanto en los pacientes como en el sistema sanitario español, la primera acción de la Alianza ha sido la elaboración del primer “Libro Blanco de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) en España”, un documento que analiza las necesidades que están todavía sin abordar y que han motivado toda una serie de recomendaciones por parte de la Alianza. El objetivo final es lograr un enfoque nacional coordinado entre todas las partes implicadas para mejorar la atención sanitaria que reciben los pacientes y reducir el impacto de esta enfermedad renal crónica en el sistema sanitario.
En el Libro Blanco se exponen necesidades no satisfechas así como recomendaciones en línea con el Manifiesto fundacional de la Alianza, que sirvan a la vez de llamamiento a las administraciones públicas de ámbito nacional, autonómico y local, a las sociedades científicas, a los gestores y directivos de la salud, a las compañías farmacéuticas, los medios de comunicación y a la población general en pro de lograr un enfoque nacional coordinado entre todas las partes implicadas que permitirá mejorar la atención sanitaria que reciben los pacientes.
Acceso on-line al “Libro Blanco de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) en España”.
